Gouvernance, consentement et transparence de l’IA

1. Le consentement et vos choix

Rien ne commence sans votre accord. Avant que vous ne rejoigniez un programme de l’ICRBI, on vous expliquera en langage clair quelles informations sont recueillies, comment elles sont utilisées, et qui peut recevoir une alerte à votre sujet. Vous pouvez poser des questions à tout moment. Vous pouvez aussi changer d’avis.

C’est vous qui choisissez de participer. La participation est volontaire. Un refus n’a aucune conséquence sur les autres services que vous recevez de l’ICRBI ou d’un partenaire clinique ou communautaire.
Vous pouvez faire une pause. Vous pouvez suspendre temporairement la surveillance ou les prises de contact — pour un voyage, pour une maladie, ou pour toute autre raison que vous n’avez pas à expliquer.
Vous pouvez vous retirer. Vous pouvez vous retirer à tout moment. Nous vous dirons clairement ce qu’il advient alors de vos informations.
Vous décidez qui d’autre participe. L’accès des proches aidants et de la famille n’est accordé qu’avec votre autorisation explicite, et vous pouvez le modifier ou le retirer.
La recherche est une décision distincte. Le consentement à recevoir un soutien de soins n’est jamais traité comme un consentement à participer à une recherche ou à un essai clinique. Cela exige un accord distinct et explicite.

2. Ce que nous recueillons, et pourquoi

Nous appliquons la règle du minimum nécessaire : nous ne recueillons que ce qui est nécessaire aux soins, à l’évaluation et au fonctionnement que vous avez acceptés. Si nous ne pouvons pas expliquer pourquoi une information est nécessaire, nous ne devrions pas la recueillir.

Des mesures de santé comme la tension artérielle, le poids, la saturation en oxygène, la glycémie ou l’activité — uniquement lorsque la télésurveillance des patients fait partie de votre plan.
Ce que vous nous dites au sujet de la douleur, de la fatigue, de l’humeur, du sommeil, des médicaments, et de la façon dont vous vous débrouillez au quotidien.
Vos objectifs dans vos propres mots — le résultat que vous souhaitez personnellement obtenir du programme.
Votre situation pratique comme le transport, l’accès à l’alimentation, la langue, la disponibilité d’un proche aidant et l’accès à Internet, afin que nous puissions vous orienter vers le bon soutien.
Des informations cliniques venant de votre équipe de soins, uniquement lorsque vous avez autorisé cet échange.

Lorsque des informations cliniques sont échangées avec un partenaire, nous utilisons HL7 FHIR, l’interface de programmation d’applications normalisée pour l’échange d’informations de santé. Les mouvements de données sont ainsi vérifiables et ne sont pas enfermés chez un seul fournisseur. Les informations recueillies pour la mesure du programme restent uniquement dans notre couche de mesure interne. Elles ne sont jamais versées dans des outils publics d’analyse Web, et elles ne sont jamais vendues.

3. La supervision clinique humaine

L’ICRBI est une couche communautaire de mise en œuvre. Nous ne sommes pas un prestataire clinique agréé. Les soins cliniques, le diagnostic, le traitement et la facturation demeurent du ressort de partenaires cliniques agréés.

La limite, énoncée clairement

Les mesures et les tendances sont examinées par un·e infirmier·ère diplômé·e ou par un coordonnateur de soins formé. Notre technologie aide à prioriser et à résumer — elle ne pose pas de diagnostic. Les cliniciens agréés prennent toutes les décisions cliniques. Un score de risque ne vous est jamais présenté, ni à vous ni à un clinicien, comme un diagnostic.

4. Ce qui se passe lorsqu’un signal apparaît

Chaque catégorie de signal a un responsable désigné, un délai de réponse attendu, une méthode de documentation et une voie d’escalade. Aucune alerte ne peut rester sans responsable.

Ce que nous remarquons	Qui répond en premier	Vers qui la situation est transmise
Un problème d’appareil ou de données	Accompagnateur numérique ou soutien technique	Coordonnateur de soins si la surveillance est interrompue
Une occasion d’autogestion au quotidien	Message d’accompagnement, éducation ou soutien par les pairs	Accompagnateur santé ou agent de santé communautaire
Un obstacle pratique — transport, alimentation, prestations, aide d’un proche	Orientation en boucle fermée vers un partenaire communautaire	Coordonnateur de soins si le besoin reste non résolu
Une tendance cliniquement significative	Examen infirmier et triage fondé sur un protocole	Clinicien agréé, ou filière d’urgence lorsque cela est justifié
Une tendance qui touche tout un groupe	Revue du programme et planification des ressources	Conseil consultatif communautaire et plan d’action avec les partenaires

Les orientations fonctionnent en boucle fermée. Nous ne considérons pas qu’une orientation est terminée au moment où elle est envoyée. Elle reste ouverte jusqu’à ce qu’un partenaire confirme que vous avez bien reçu l’aide, et nous mesurons le temps que cela a pris.

Ceci n’est pas un service d’urgence. La télésurveillance des patients n’est pas une surveillance continue et n’est pas assurée 24 heures sur 24. En cas d’urgence médicale, appelez le 911.

5. Transparence des algorithmes et fiches de modèle

Lorsque l’ICRBI utilise un modèle de prédiction ou de priorisation, nous tenons pour ce modèle une fiche de modèle interne. Cette approche suit l’orientation fixée par la règle fédérale HTI-1, qui a établi des exigences de transparence pour l’intelligence artificielle et les algorithmes prédictifs dans les technologies de l’information de santé certifiées, afin que les utilisateurs cliniques puissent en évaluer l’équité, la pertinence, la validité, l’efficacité et la sécurité.

Chaque fiche de modèle consigne :

L’usage prévu — à quoi sert le modèle, et explicitement à quoi il ne sert pas.
Les sources de données — sur quoi le modèle a été construit et validé.
La performance — dans quelle mesure il fait bien son travail, mesurée honnêtement.
Les limites connues — là où il est plus faible, et les groupes sur lesquels il a été le moins testé.
Les tests de biais — si les résultats diffèrent systématiquement d’un groupe à l’autre.
L’historique des mises à jour — chaque changement de version, et sa raison.
Le responsable désigné — une personne nommée, responsable du modèle.

Les fiches de modèle sont revues à chaque mise à jour du modèle et sont mises à la disposition des partenaires cliniques sur demande. Lorsqu’un score est affiché dans nos applications, il renvoie à sa fiche de modèle.

6. L’équité dès la conception

L’équité est intégrée à la façon dont le programme est construit. Elle n’est pas ajoutée au moment de produire les rapports.

Une voie sans technologie existe toujours. Ne pas avoir Internet ni téléphone intelligent n’est jamais une raison d’être exclu. Un agent de santé communautaire peut vous rencontrer en personne, et vous pouvez nous joindre par téléphone.
La langue est planifiée, pas improvisée. Les documents et le soutien sont offerts en anglais, en arabe, en français et en espagnol, et nous mesurons la performance réelle de l’accès linguistique.
Les proches aidants sont pris en compte au moyen de règles d’accès explicites, plutôt que d’arrangements informels.
Chaque mesure est stratifiée. Notre système de mesure consigne, pour chaque événement, la tranche d’âge, la langue, le lieu, la situation de handicap, la couverture d’assurance et le niveau d’accès numérique. Aucun rapport ne peut donc être produit sans pouvoir montrer qui est atteint et qui ne l’est pas.
Accessibilité. Nos sites sont conçus selon les normes de contraste WCAG AA et sont entièrement navigables au clavier.

7. La gouvernance communautaire

Un conseil consultatif de la communauté et des participants exerce une influence réelle sur le programme — et non un rôle honorifique. Au moins une fois par trimestre, ce conseil examine les objectifs du programme, le langage adressé aux participants, les communications, la prévention des préjudices, et la façon dont les données communautaires agrégées peuvent être utilisées.

Lorsqu’une recommandation du conseil modifie le programme, nous consignons ce qui a changé et pourquoi. Lorsque nous ne donnons pas suite à une recommandation, nous le consignons également, et nous l’expliquons au conseil.

8. Questions, corrections et plaintes

Si vous voulez savoir quelles informations nous détenons à votre sujet, corriger une erreur, faire une pause ou vous retirer, changer qui a accès à vos informations, ou faire part d’une préoccupation sur la façon dont vous avez été traité, contactez-nous. Vous recevrez une réponse, et le fait de signaler une préoccupation n’aura jamais de conséquence sur le soutien que vous recevez.

Appelez-nous — (949) 246-7522 Écrivez-nous Islamic Center for Research and Business Incubator Inc. • 9175 Judicial Drive #6204, San Diego, California 92122

9. Le cadre SPELL Impact

Chaque programme de l’ICRBI est guidé par SPELL Impact, la norme de portefeuille définie dans le SPELL Impact Manifest v1.1. Voici ses cinq piliers et les neuf exigences que chaque propriété de l’ICRBI doit respecter.

Les cinq piliers

	Pilier	Ce que cela signifie pour vous
S	Voir la personne dans sa globalité	Nous examinons ensemble les symptômes, les signes vitaux, le fonctionnement quotidien, les médicaments, les objectifs personnels et les circonstances de vie — et non un chiffre à la fois.
P	Personnaliser le parcours de soins	Nous transformons ce tableau en prochaines étapes claires, examinées sur le plan clinique, qui correspondent à la personne devant nous.
E	Mobiliser les personnes et les réseaux de confiance	Nous travaillons avec la personne, ses proches aidants et les lieux auxquels elle fait déjà confiance — et non en dehors d’elle.
L	Relier les soins et les ressources communautaires	Nous mettons les personnes en relation avec les soins cliniques ainsi qu’avec l’alimentation, le transport, les prestations sociales et le soutien — et nous confirmons qu’elles y sont bien parvenues.
L	Apprendre et améliorer en continu	Nous mesurons si cela a fonctionné, nous le rapportons ouvertement et nous changeons ce qui ne fonctionne pas.

Les neuf exigences

R1 — Ligne d’attribution. Chaque propriété porte la mention « Un programme de l’ICRBI — guidé par le cadre SPELL Impact » dans la zone d’en-tête ou immédiatement sous la bannière principale.
R2 — Pied de page institutionnel. Chaque propriété porte le bloc de pied de page standard : dénomination légale, statut 501(c)(3), EIN, adresse, téléphone et clause de non-conseil médical.
R3 — Pilier principal nommé. Chaque propriété de palier 1 et de palier 2 indique quel pilier SPELL elle réalise en premier lieu, en langage clair, au-dessus de la ligne de flottaison ou dans la première section.
R4 — Promesse centrée sur la personne. Chaque propriété énonce ce qu’un participant peut faire ou obtenir, dans le langage du participant, avant d’énoncer ce que fait la technologie.
R5 — Responsabilité nommée. Partout où une propriété mentionne des alertes, une surveillance, un risque ou des scores, elle nomme la personne qui examine le signal et précise que les cliniciens agréés conservent les décisions cliniques.
R6 — Langage de boucle fermée. Partout où une propriété mentionne des orientations, elle s’engage à confirmer que la personne a bien reçu de l’aide — et non seulement qu’une orientation a été transmise.
R7 — Engagement de résultats. Chaque propriété de palier 1 et de palier 2 publie au moins une mesure individuelle, une mesure communautaire et une mesure systémique qu’elle entend rapporter, avec une fréquence de publication annoncée.
R8 — Accès et langue. Chaque propriété offre une voie à faible technicité (numéro de téléphone ou site en présentiel), indique les langues disponibles et respecte le contraste WCAG AA ainsi que la navigation au clavier.
R9 — Lien de gouvernance. Chaque propriété de palier 1 renvoie à une page de gouvernance unique et partagée traitant du consentement, du principe du minimum nécessaire de données, de la supervision humaine, des fiches de modèle et du conseil consultatif.

Les propriétés phares (palier 1) portent les neuf exigences. Les propriétés de programme (palier 2) portent R1 à R7. Les documents (palier 3) portent R1, R2, R8 et R9.

Toute modification des cinq piliers exige l’examen du conseil d’administration de l’ICRBI et du Conseil consultatif de la communauté et des participants.

Les normes que suit cette page

Ces engagements sont alignés sur des cadres reconnus, plutôt qu’inventés en interne.

WHO framework on integrated people-centred health services, HealthIT.gov introduction to HL7 FHIR, HealthIT.gov HTI-1 final rule, WHO global strategy on digital health 2020–2025.

Page de gouvernance version 1.1 • octobre 2026 • Publiée dans le cadre du SPELL Impact Manifest v1.1 (août 2026), qui remplace la v1.0. Revue au moins une fois par an, et à chaque changement important touchant le consentement, le traitement des données ou le comportement des modèles. Version française de la page de référence publiée à l’adresse icrbi.com/governance ; en cas de divergence, la version anglaise prévaut.